近日，李亚鹏参与创办的北京嫣然天使儿童医院被曝拖欠租金2600万，陷入合同纠纷，面临迁址甚至关停。

一纸法院强制执行公告，搭配李亚鹏发布的30分钟自述视频《最后的面对》，让这家深耕唇腭裂救助13年的公益医院，骤然走入大众视野。

图片来源：李亚鹏抖音账号

短短数日，超30万名网友为嫣然相关公益项目捐款超2400万元。这场风波的背后，不仅是一家公益医院的运营困局，更照见了唇腭裂救助领域的真实生态与普遍难题。

兔唇，医学上称之为唇裂或唇腭裂，它是由于先天性发育缺陷导致的发生在上唇的裂口，部分患儿合并有腭裂。

展开剩余81%

图片来源：同济医院生殖医学中心

兔唇是一种多基因遗传病，多与遗传、环境等因素有关。因此，唇腭裂儿童也常常被称为“天使亲吻过的宝宝”。

2006年，王菲、李亚鹏发起成立嫣然天使基金，用以资助贫困家庭唇腭裂患者实施免费手术，名称源自发起人之女李嫣。

图片来源：嫣然天使基金官方微博

数据显示，唇裂和腭裂的患病率为14.5/10,000活产儿(1/690)。其中诊断为唇裂的新生儿里，约1/3为单纯唇裂，2/3为唇腭裂。

2022年世界卫生组织调查显示，全球每700名婴儿中，每年就有1名出生时伴随不同程度的唇腭裂畸形，亚洲、拉丁裔人群的患病率相对更高。

国家卫健委发布信息显示，我国目前每年新增出生缺陷数约90万例，出生缺陷发生率约5.6%。其中唇腭裂患儿每年新增约2.5万，平均每600-1000个新生儿中就会出现1例，男女患病比例约2∶1。

据行业专家测算，国内现有唇腭裂患者至少200万。还有隐蔽的“黏膜下腭裂”，常因患儿出现相关症状后才被发现，极易错过最佳治疗期。

图片来源：华兴时报

作为多基因遗传病，唇腭裂的发生是遗传与环境因素共同作用的结果。通常在胚胎发育4-12周时，由于面部胚突融合受阻所引发。

临床中，目前已知可能引发口裂畸形的综合征超100种。其中，约30%的伴或不伴腭裂的唇裂、50%的腭裂由综合征造成。

其中Van der Woude综合征、Stickler综合征等6种发生率较高。

这类综合征型病例多为遗传模式明确的单基因疾病，比如IRF6突变导致的Van der Woude综合征为常染色体显性遗传，携带者每胎约有50%的几率将病症传给子代。

从再发病风险来看，无家族史夫妇生出首胎唇腭裂婴儿的概率约0.1%，而有1例患儿的家庭，下一胎再发风险会升至3%-5%，远高于普通人群的0.1%-0.2%。

医疗专家表示，开云app官方在线唇腭裂的最佳手术窗口十分短暂，而手术仅仅是治疗的开始，术后规范的言语康复训练，才是让孩子恢复正常发音的关键。

临床数据显示，约80%的唇腭裂患者伴有不同程度的中耳功能障碍，60%存在发音问题，牙齿发育异常与咬合问题更是几乎出现在所有病例中。

图片来源：澎湃新闻

此外，受手术质量、术后护理、个体生长发育等因素影响，约60%-70%的患者可能出现唇鼻畸形、腭咽闭合不全等不同程度的继发畸形，后续矫正难度大幅增加。

对唇腭裂患儿和家庭而言，这场与先天畸形的抗争，从孩子出生起就注定是一场持久战。

而许多贫困、偏远地区的家庭，因距离、费用、资源，难以坚持长期康复训练，不少患儿因此陷入社交与心理的双重困境。

所幸，越来越多的社会力量正以技术和善意助力。

比如近期这场风波中的“主角”——北京嫣然天使儿童医院。成立十五年来，嫣然天使基金为超1.5万名贫困唇腭裂儿童提供全额免费手术，还建立了嫣然天使儿童医院，培训大量相关医疗人员，搭建起从筛查、手术到康复的完整救助体系。

医院开业13年，先后完成1.1万台手术，服务患儿超50万人次，其中7000名患儿全额免费。

此外，唇腭裂救助从来不是孤军奋战，各地三甲医院的微笑列车公益项目也在发力，可为患者免除手术费用，患者仅需支付约2000元的其他治疗费用。

图片来源：光合愈言官方微信小程序

字节跳动公益还联合多家单位从2023年开展救助，截至2025年11月累计筹款5993万元，帮助4392名患者完成手术，并在8个省份开展集中救助。

医保政策的持续完善、各地唇腭裂治疗中心的落地成立、各类公益组织的协同发力，正让唇腭裂救助的网络愈发紧密，为孩子们撑起更多希望。

针对近期的风波，有专家指出，嫣然的困境，不过是公益之路上诸多挑战的一个缩影，摆脱这一困境，既需要守住法律的边界、依托政策的有力扶持，更离不开每一份微小善意的汇聚与支撑。愿每一个曾被唇腭裂困扰的孩子，都能在跨越山海的爱与守护中，卸下缺憾、重绽明媚笑颜，奔赴满是光亮的未来。

源 | 同济医院生殖医学中心、人民网、新民周刊、21世纪经济报道、央广网

编辑 | 李怡静

{jz:field.toptypename/}

审核 | 石春晖

• 开云app官方
• 恶劣
• 年增
• 2.5万
• 患儿